Efter en sej og opslidende kamp med Randers Kommune kan den lille familie med mor Sabina, far Dennis, Felix på halvandet år og storebror Bastian på tre nu endelig se frem til at få lidt ro i tilværelsen. Forinden skulle de gå grueligt meget igennem.

Se link til indslaget fra Go’Aften Danmark nederst i artiklen

Sabina Kjemtrup fortæller om sagen til Randers Netavis:

Den lille Felix på halvandet år lider af hydrocephalus (vand i hovedet), og sover hverken dag eller nat. Det har hidtil betydet, at især Felix mor Sabina Kjemtrup i familien fra Kristrup har været ekstremt presset, fordi ægtemanden Dennis har skullet passe sit arbejde.

Diagnosen hydrocephalus blev stillet 14 dage før Felix blev født. Da han var kommet til verden, viste det sig, at den lille baby havde haft en hjerneblødning inden han blev født og var derfor allerede ved fødslen ramt af spasticitet.

Sabina har flere gange holdt foredrag om familiens udfordringer med Felix. Hun fortæller, at det er først når hun viser forskellen på en normal hjerne (th) og Felix’s hjerne (th), at folk forstår, at sygdommen er alvorlig. Derfor har Sabina bedt om, at scanningerne også vises her i artiklen.

Da han var 6 uger gammel var hovedet vokset 1,5 centimeter og det førte til hans første operation, hvor han fik lagt et eksternt dræn. Fem dage efter blev der foretaget endnu en operation, hvor det rigtige dræn blev lagt. Det viste sig, at det var nødvendigt med i alt fem operationer.

Problemer med at få indstillet drænet resulterede dog i en ny operation i april sidste år, hvor der blev lagt en ekstra ventil ind.

Problemerne hobede sig op for den lille familie. Ingen søvn til moderen. Faderen måtte tage sig af Bastian. Deres sociale liv forsvandt, Sabina Kjemtrup skulle på en og samme tid være sygeplejerske, advokat, socialrådgiver, mor og hustru. Dennis havde fuldtidsarbejde, og måtte derfor sove på sofaen og overtage alt det huslige arbejde, mens Sabina passede Felix. Det tærede i høj grad på ægteskabet, og bl.a. derfor bad de Randers Kommune om hjælp.

I december måned 2016 bliver familien tilkendt én times fysioterapi om måneden. Derfor går Sabina til Randers Kommune og søger hjælp. Af en eller anden grund er den lille Felix forsvundet i systemet.

31. maj 2017 har familien et møde med Randers Kommune og får kæmpet sig til fysioterapi fra august måned, da Felix var et år gammel. Kommunen øgede fysioterapien til én time om ugen, men det var kun til den 1. marts i år. Her begyndte Felix i specialbørnehaven på Lucernevej.

I børnehaven får han endelig den træning, han har behov for. Vel at mærke når de ikke er på hospitalet. Det er de omkring tre dage om ugen.

Sabina og hele familen er dybt taknemmelig for al den hjælp og opmærksomhed de har fået gennem den seneste uge.

Hele vejen igennem har Sabina kæmpet for deres søn med Randers Kommune. Gang på gang blev hun afvist. I oktober 2017 lægger hun kortene på bordet overfor sagsbehandleren, og fortæller at hun ikke kan mere. Ikke mindst fordi Felix aldrig har haft en normal søvnrytme. Nærmest på grædende knæ tigger hun om hjælp. Sabina er på det tidspunkt så nedbrudt, at hun siger til sagsbehandleren, at enten skal hun have hjælp – ellers må kommunen simpelthen tage Felix.

På det tidspunkt går det op for Sabina Kjemtrup, hvorfor manglende søvn og barnegråd benyttes som tortur.

Parret bliver tilkendt en nattevagt tre nætter om ugen. Her kom en faguddannet nattevagt så parret endelig kan få et pusterum. Nattevagten var i hjemmet fra klokken 22 – 7 om morgenen.

I 14 måneder havde parret levet i et mareridt, men både Dennis og Sabina var enige om at kæmpe for Felix. En usædvanlig kampgejst gjorde, at de stod det igennem, selvom Sabina næsten gik rundt i zombietilstand.

Sabina Kjemtrup fik ordningen med nattevagt forlænget. Med hiv og sving blev ordningen forlænget til februar i år, og øget til fire nætter om ugen. En ansøgning om syv nætter blev afvist.

Samtidig blev de informeret om, at ordningen ligger over kommunens serviceniveau. Sagsbehandleren mener, at når Sabina får tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid, “så kan hun jo sove om dagen”. I forvejen har hun skemalagt hverdagen med Felix, hvor der hver dag sygehusbesøg og andre behandlinger.

Reelt betød det, at hun var mor for Felix 24 timer i døgnet, men alligevel fratog Randers Kommune al hjælp med nattevagt til familien. Hvis de skal fortsætte med nattevagt, må de selv betale.

Fordi parret var ved at gå til grunde, fandt Sabina det nødvendigt at lave et opslag på Facebook, hvor hun fortalte om deres situation. Det satte gang i et folkeligt pres, og henvendelser fra byrådspolitikere. Alle ville pludselig gerne hjælpe.

I går torsdag blev hun kontaktet af Randers Kommune, som bad hende komme til et møde torsdag eftermiddag. Hun tog til mødet med en positiv holdning, og det skulle vise, at mødet blev meget positivt.

Senere på dagen kunne hun via Facebook meddele, at parret igen får nattevagt i en periode, krisehjælp og redskaber til at hjælpe Felix til bedre søvn.

Hendes største ønske er en normal tilværelse og at familien kan klare sig selv.

Se indslaget her med Carina og Felix i Go’ Aften Danmark i dag.