I går lørdag skulle der sættes fokus på diagnosen cystisk fibrose, og andre diagnoser, som ikke altid får den samme opmærksomhed og støtte som de store sygdomsgrupper.

Og det lykkedes i høj grad at skabe opmærksomhed. Arrangørerne oplyser til Randers Netavis, at et sted mellem 600-700 motorcyklister fra hele landet deltog i arrangementet.

Eventen begyndte klokken 13.00 ved Skejby Sygehus, hvor der var taler, underholdning og salg af lodder, støtte T-shirt og MC-mærker.

Se også video fra ankomsten til Randers Regnskov her.

Den kvindelige tornado Maria Brinks Arianfar præsenterede de prominente talere, som var sundhedsminister Ellen Trane Nørby, regionsformand i Midtjylland Anders Kühnau, direktør for Cystisk Fibrose Forening Helle Ousted og foredragsholder Lotte Heise.

Endelig var der underholdning af Cirkus Tværs. Det er et gratis tilbud til alle børn, som kan komme ind fra gaden og lære at lave cirkus. I Cirkus Tværs kan man dyrke alle cirkusdiscipliner som jonglering, et-hjulet cykel, trapez og akrobatik.

Klokken 14.30 forlod de mange motorcykler Skejby, og kørte i kortege til Randers Regnskov. Ifølge arrangørerne var kortegen omkring 4 kilometer lang.

Parkeringspladserne ved Regnskoven blev hurtigt fyldt op af store flotte og farvestrålende motorcykler. Børn i alle aldre beundrede de mange kubikmeter, og de mindste børn – dem under 10 år – fik lov at sidde på maskinerne. De store børn – dem over 25 år – måtte nøjes med at kigge.

En af bikerne var initiativtager og koordinator for arrangementet, medlem af Folketinget Liselott Blixt.

Hun rullede ind på parkeringspladen på sin Suzuki 1300, og var glad for synet af de mange motorcykler, som bevis på den store opbakning til arrangementet.

– Jeg ved mine bikervenner stiller op, når der er arrangementer med et godt formål. Som sundhedsordfører ser jeg ofte børn med sjældne diagnoser, og dem bliver der ikke samlet ind til i samme omfang, som de kendte. Det ville jeg gøre noget ved, sagde Liselott Blixt til Randers Netavis.

Direktør for Cystisk Fibrose Forening Helle Ousted forklarer, at hovedårsagen til, at både foreningen og diagnosen ikke er udbredt i offentligheden er, at ”kun” omkring 500 personer i Danmark har sygdommen. Heraf er de 200 børn.

– Dette arrangement betyder rigtig meget for dem som har sygdommen, men også for deres pårørende. Det har stor betydning, at nogen vil stille op og gøre noget, men også at vi får opmærksomhed fra Christiansborg, understreger Helle Ousted.

Trine Mygind Sørensen er mor til Ingrid på 4 år, som har diagnosen cystisk fibrose. Moderen fortæller, at det er hårdt og bekymrende.

– Men jeg kan stadigvæk slå prutter, konstaterer Ingrid. Det bekræfter Trine Mygind Sørensen, og det skyldes, at Ingrid har mange problemer med sin mave. Bl.a. er hun født med tarmstop som en følge af cystisk fibrose, som rammer både lunger og fordøjelsessystemet.

Ved Randers Regnskov var der kun samlet omkring 35 børn. Ifølge Trine Mygind Sørensen er forklaringen, at børn med diagnosen ikke må være sammen fordi der er risiko for krydsinfektioner.

– Når de har nogle forskellige bakterier, så kan de smitte hinanden. Det er bakterier som ikke er farlig for os, men fordi der er så tykt slim i lungerne på dem, som har diagnosen, så kan de ikke hoste det op.

For direktør i Randers Regnskov Henrik Herold var arrangementet en fornøjelse.

– Vi er mange som ønsker at gøre bare en lille forskel, for dem som er allermest udsatte, i dette tilfælde børn med cystisk fibrose, og det åbner vi gerne dørene for betoner Henrik Herold.

– Hvis vi kan givet en lille smule lys, så kan det betyde en hel masse. Og derfor vil min dør også stå åben, hvis der kommer et lignende arrangement næste år, pointerer Henrik Herold.

Rigshospitalet oplyser, at Cystisk fibrose skyldes en genfejl, der blandt andet medfører, at salttransporten ind og ud af kroppens celler ikke fungerer normalt. Denne defekt kommer hovedsageligt til udtryk i de exokrine kirtler, det vil sige de kirtler, der producerer sekreter til ydre og indre overflader.

De indre organer, der især er påvirket af sygdommen er lungerne, bugspytkirtelen, mave-tarmkanalen og leveren. Huden er også påvirket på grund af den høje saltkoncentration i sveden, som udsondres af svedkirtlerne.

Sekretet fra de slimproducerende kirtler indeholder hos patienter med cystisk fibrose mindre vand end hos raske personer. Det bevirker, at sekretet bliver sejt og tyktflydende.

I luftvejene bliver det seje sekretet således grobund for bakterier, hvilket medfører hyppige lungeinfektioner.

I fordøjelsessystemet forårsager den arvelige fejl i kirtelfunktionen, at bugspytkirtelen producerer utilstrækkelige mængder af fordøjelses enzymer, og derfor er optagelse af proteiner og fedtstoffer fra maden utilstrækkelig. Dette resulterer i, at det syge barn ikke tager på.

Hvis man vil vide mere om sygdommen eller Cystisk Fibrose Forening, kan oplysningerne finde på foreningens hjemmeside.