Af Louise Brown, Liberal Alliance

I fredags besøgte jeg Marie, der også er kendt på sociale medier som RulleMarie. Hun lever med den sjældne diagnose ”Osteogenesis Imperfecta”, der er en særlig form for knogleskørhed, hvor knoglerne kan brække langt lettere end hos andre. Jeg har i flere år interesseret mig for ”Sjældne Diagnoser”, fordi de borgere, der er ramt af en sådan ofte oplever at blive lidt glemt i vores system.
Derfor var jeg superglad for, at Marie inviterede mig ind i sit hjem og åbent og ærligt svarede på alle mine (sikkert underlige) spørgsmål og ellers fortalte velvilligt om de udfordringer, hun og mange andre, lever med i dagligdagen.

Vi talte længe om livet med en sjælden diagnose. Ikke kun om sygdommen i sig selv, men også om alt det rundt om. For det er ofte dér, at udfordringerne viser sig.

Når man lever med en sjælden sygdom, bliver man desværre ofte nødt til at være både patient, koordinator og ekspert på én gang. Man møder læger, der måske kun har set diagnosen én eller to gange før. Man skal forklare sin egen sygdom igen og igen. Og man skal selv holde styr på et system, der i virkeligheden burde være sat op til at hjælpe én.

Men vi talte også om en anden udfordring, som mange med sjældne diagnoser kender alt for godt. En udfordring som jeg har været særligt optaget af i min tid i Folketinget, nemlig adgangen til medicin, og her har vi faktisk ret store udfordringer.

I Danmark har vi Medicinrådet, der er sat i verden for at sikre, at danske patienter hurtigt kan tilbydes effektive lægemidler til rimelige omkostninger. Det gør de godt. Men når en sygdom er sjælden, er patientgruppen naturligvis også lille. Det betyder, at medicinen ofte bliver dyr, og at datamaterialet man skal vurdere effekten ud fra også bliver mindre end i de klassiske kliniske studier. Resultatet bliver, i alt for mange tilfælde, lange, tunge og ofte helt umulige processer for at få adgang til behandling, der så typisk ender med et NEJ!

Det, mener jeg, er dybt problematisk. Mennesker med en særlig diagnose er jo allerede i en udsat situation, og så må systemet simpelthen ikke gøre det endnu sværere for dem.

Jeg mener helt grundlæggende, at mennesker med sjældne diagnoser også har krav på et sundhedssystem, der er tilpasset efter deres virkelighed. Et system, hvor der er læger med særlig viden, som kan fungere som faste bindeled mellem de mange fagpersoner. Og et system, hvor adgangen til relevant behandling og medicin ikke bliver en årelang kamp, der ender med afslag pga. “forkerte” vurderingskriterier.

Men heldigvis er der også enormt meget styrke i ”miljøet” omkring sjældne diagnoser. Mange finder fællesskaber med andre, der lever med præcis samme sygdom, og den form for fællesskab kan være helt afgørende. Både menneskeligt og praktisk.

Det er bare ikke fællesskaberne, der skal bære det ansvar alene. Her skal vores sundhedssystem hjælpe. Her skal vi politikere hjælpe. Vi bliver nødt til at handle. Vi skal turde at tænke anderledes, når vi har med noget anderledes at gøre. Vi kan ikke bruge et system, der er indrettet til ”de mange”, når vi her har at gøre med ”de få”. De sjældne. Vi bør indrette regler og systemer efter virkeligheden – også når patientgrupperne er små.

For små patientgrupper er stadig mennesker. Liv. Og de fortjener nøjagtigt den samme adgang til behandling og den samme opmærksomhed som alle andre.